Bucuresti, 12 noiembrie 2008
In fiecare an, 1 copil din 166 care se naste dezvolta autism si are nevoie de educatie si ingrijiri speciale pentru a nu fi aruncat la marginea societatii.
Copiii cu autism au nevoie de noi! Lumea noastra este si lumea lor.
Copiii cu autism sunt frumosi, speciali, unici, iar unii dintre ei pot avea abilitati extraordinare si o inteligenta geniala. Dar aceasta este partea frumoasa a povestii lor. Din pacate, acesti copii traiesc in lumea lor, nu pot comunica si relationa cu cei din jurul lor, iar fara ingrijiri speciale risca sa fie institutionalizati, marginalizati.
Copiii cu autism nu sufera de o boala psihica, asa cum multi sunt tentati sa creada. Sufera de o tulburare severa de dezvoltare de natura neurobiologica, tulburare care-i inchide intr-o lume a lor pe care cu greu o patrundem. Sunt mai multi decat stim si mai vulnerabili decat ne imaginam.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii '90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii care se nasc anual - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar 1 la 150 - potrivit Centers for Disease Control, Atlanta. Autismul este astfel o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. 4 din 5 copii cu autism sunt baieti.
Este o afectiune complexa si misterioasa, dar in ultimele decenii specialistii straini au incercat sa raspunda la cat mai multe intrebari legate de austim, ca sa poata imbunatati metodele de diagnostic si de recuperare a copiilor autisti. Iar progresele sunt multe si importante.
In Romania, soarta copiilor cu autism este pecetluita de nestiinta, ignoranta si indiferenta. Putini specialisti stiu sa diagnosticheze aceasta afectiune, centre pentru recuperarea si educarea acestor copii sunt foarte putine, terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe, iar parintii primesc un ajutor infim de la stat. In aceste conditii copiii romani au toate sansele sa ramana in lumea lor, in afara societatii.
Pentru ei, Fundatia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile impreuna cu partenerul lor oficial Fundatia Vodafone vor sustine o campanie de informare pentru ca autoritatile, medicii, oamenii, societatea sa afle si sa constientizeze ca un diagnostic pus corect si la timp si o terapie adecvata pot ajuta un copil cu autism sa duca o viata aproape normala. Campania isi propune sa stranga si fonduri pentru ca 23 dintre acesti copii sa poata incepe sau continua terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) - terapie recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament eficient pentru recuperarea autistilor. Terapia ABA este foarte scumpa - intre 1000 si 2000 de euro lunar ( pentru plata terapeutilor, a unui consultant strain acreditat, a materialelor, iar statul roman ofera parintilor copiilor cu autism un ajutor de handicap de nu mai mult de 500 de lei pe luna.
Campania "Impreuna invingem autismul" a inceput astazi, la Libraria Carturesti din Capitala, cu o expozitie de fotografii emotionante ale unor copii frumosi, delicati, sensibili care se lupta zilnic sa iasa din captivitatea lumilor lor speciale.
Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan S., Vicentiu, Alin, Ema, Cristinel, Bogdan P., Nicusor, Alex, Danny, Rares, Ionut, Fabian, George, Antonia, Rares, Andrei zambesc din poze cu ochii lor adanci si ne spun povestile lor care le incearca dramatic destinele. Aceste destine pot fi, insa, schimbate. i pentru aceasta ne stau marturie cazurile a doi dintre copiii din Romania care au invins autismul - povestile incredibile ale recuperarii lor ne sunt relatate de parintii lor pe site-ul campaniei.
"Am initiat aceasta campanie pentru ca vine in continuarea muncii noastre de peste 17 ani in sprijinul copiilor afectati de boli cronice. Am lucrat pentru copii cu disabilitati din peste 21 institutii de ocrotire, am introdus in Romania educatia tip Portage pentru recuperarea copiilor cu deficiente de dezvoltare, ne-am dedicat peste 15 ani combaterii stigmatizarii si imbunatatirii serviciilor medicale si sociale pentru copii afectati de HIV/SIDA. Problema copiilor cu autism nu ne-a lasat indiferenti si ne bucuram daca vom reusi impreuna cu partenerii nostri sa aducem o schimbare pozitiva in viata acestor familii. Rolul RAA in campanie este centrat mai ales pe diseminare de informatii, atat pentru parinti cat mai ales pentru medicii de familie. RAA are o experienta de peste 8 ani in furnizare de educatie medicala continua si credem ca introducerea unor teme legate de diagnosticarea precoce a autismului ar trebui sa fie esentiala in formarea continua a unui medic de familie. RAA va coordona, impreuna cu un comitet consultativ, campania de strangere de fonduri si va oferi informatii cu privire la gestionarea transparenta a banilor stransi in aceasta campanie", declara Dr. Silvia Asandi, Director General RAA.
Tot astazi, initiatorii campaniei au lansat si www.invingemautismul.ro site-ul de informare si sensibilizare al campaniei care va fi ca un ghid pentru pediatri, medici de familie , dar si pentru parinti. Site-ul aduce in atentia opiniei publice povestile impresionante ale unor copii cu autism si incercarile prin care trec ei impreuna cu parintii lor, de la diagnosticare pana la includerea intr-un program
coerent de terapie. O sectiune speciala este dedicata donatiilor pentru acesti copii care au nevoie de bani pentru terapia de recuperare.
"In cei 14 ani de activitate, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile a adus contributii importante pentru dezvoltarea organizatiilor neguvernamentale, dar si pentru modificarea legislatiei din domeniul social. In acest context, impreuna cu partenerii nostri, initiem aceasta campanie, cunoscand nevoile copiilor cu autism din Romania si implicit pe cele ale parintilor lor. Consideram ca, din pacate, doar o campanie de strangere de fonduri nu va rezolva toate aceste nevoi, de aceea un alt obiectiv al acestui demers este acela de a creste, prin actiuni de advocacy, gradul de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde zecilor de mii de persoane cu autism din Romania.
FDSC considera ca organizatiile neguvenamentale din domeniu au un cuvant important de spus, mai ales pentru ca majoritatea sunt constituite de parinti, cei mai buni cunoscatori si specialisti pe problematica situatiei copiilor lor. De aceea ne vom implica in sprijinirea acestor organizatii si crearea unei coalitii care sa aduca toate contributiile necesare punerii in practica a unor politici publice care sa responsabilizeze institutiile statului", precizeaza Ionut Sibian, Director Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile.
Sustinatorilor campaniei "Impreuna invingem autismul" s-au alaturat Manuela Harabor, Matei Calinescu, Bianca Brad, Dana Nalbaru si parinti de copii cu autism. Reteaua Info-Sanatate, Libraria Carturesti, Ikea, 2activePR, Godmother, Eli Lilly si Privileg Catering sprijina, de asemenea, actiunile campaniei.
"Eu sper ca aceasta campanie sa fie doar inceputul, pentru ca ceea ce ne dorim este sa se ia masuri la nivel guvernamental. Mi-as dori sa reusim sa schimbam legislatia, care sa devina si aplicabila. Sa existe de la bun inceput o diagnosticare corecta, pentru ca parintele sa stie pe ce drum sa mearga si copilul sa beneficieze de o terapie adecvata, din primul an de viata. Sper ca asta sa se intample la nivel national si sa fie implicat Guvernul", declara Manuela Harabor. Fiul Manuelei, Andrei, acum in varsta de 18 ani, a fost diagnosticat cu autism la 3 ani. De-atunci, a facut progrese importante si in prezent este elev in clasa 10-a la o scoala speciala. Merge cu placere la scoala, e pasionat de puzzle si ii place sa studieze melcii.
"Stiu din proprie experienta ce inseamna sa te lupti cu prejudecatile atunci cand incerci sa schimbi mentalitatea, referitor la un subiect tabu, dar stiu la fel de bine ca aceeasi durere, aceeasi disperare si aceeasi amaraciune care te doboara, te si intaresc si iti dau putere sa muti si muntii! Stiu si cred cu intreaga mea fiinta ca daca te dedici cu tot sufletul unui scop nobil, precum acela de a-i salva si ajuta pe cei care au nevoie, Universul va conspira la realizarea lui! Eu cred in aceasta campanie si voi fi alaturi de initiatorii ei, deoarece atat copiii autisti, cat si parintii acestora au nevoie si au dreptul la recunoastere, acceptare, respect, atentie si ajutor!", declara Bianca Brad.
"Cred intr-o lume mai buna, una in care oamenii se ajuta intre ei, una in care putem aduce zambete pe fetele copiilor nostri si impreuna putem construi vise", adauga si Dana Nalbaru.
Campania, care se va desfasura in perioada noiembrie 2008 - aprilie 2009, va continua in lunile urmatoare cu o actiune intensa de strangere de fonduri, cu activitati de informare a parintilor, medicilor si opiniei publice, dar si de advocacy pentru cresterea gradului de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde nevoilor copiilor cu autism din Romania .
Va fi tiparit si distribuit in cabinetele medicilor de familie pachetul de materialele de screening pt autism (poster, video si ghid), puse la dispozitie de Help Autism Now Society din Statele Unite. In luna decembrie, fotografiile celor 23 de copii vor fi expuse cate o saptamana in sediile marilor companii private care ar putea contribui cu bani la terapia ABA. "Terapia unui copil cu autism costa cel putin 1000 de euro lunar, bani pentru plata terapeutilor si materialelor. Cu numai 20 de euro, 50 de angajati pot ajuta un copil sa beneficieze de acest program de recuperare timp de o luna. Daca vom reusi sa gasim si mai mult sprijin financiar vom ajuta si mai multi copii", sustine Silvia Asandi, director general RAA.
Conturile pentru donatii au fost deschise la BRD - Groupe Societe Generale, Agentia Calea Calarasilor:
- RO90BRDE441SV30677974410 lei
- RO31BRDE441SV30678184410 euro
"Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut..."
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta cuprinsa intre 18 luni si 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism. Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi celebrul personaj Rainman din filmul omonim), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn etc.
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau plange foarte des. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd capacitatile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil: nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni, nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni, nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani, nu raspunde la nume, isi pierde limbajul sau abilitatile sociale. Alte semne ar fi: are contact vizual redus, nu stie sa se joace cu jucariile, se ataseaza de o jucarie sau de un obiect anume, are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.), nu zambeste, nu raspunde cand este chemat sau cand cineva i se adreseaza.
Nu trebuie sa uitam insa ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de autism este acelasi. Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putin copii sunt diagnosticati la timp in Romania, adica la 1 an jumatate - 2 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare.
Parintii copiilor cu autism povestesc despre clipele de groaza, furie, tristete, disperare prin care au trecut pana sa afle ca micutii lor sufera de autism. Plimbati de la un medic la altul, nevoiti sa se confrunte cu prejudecatile si nestiinta unor doctori, multi dintre acesti copii au pierdut luni, chiar ani pretiosi de terapie, timp in care puteau face progrese importante in recuperare.
"Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut, pot sa-l inchid, eventual sa-l las sa moara prin inanitie si sa-mi vad de treaba. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodata. Nu-mi venea sa cred. Am ramas inmarmurita" spune Luminita Sandu, mama lui Bogdan, autism, 16 ani.
"Noi am crezut ca din cauza parezei si a recuperarii o sa vorbeasca mai tarziu. Foarte greu am gasit documentatie despre autism, dupa ce am aflat de diagnostic. La inceput eram in ceata, o doamna doctor chiar ne-a zis ca o sa fie o leguma toata viata si ca nu o sa avem ce sa mai facem cu ea", povesteste si Valeria Ilica, mama lui Lili, 8 ani, autism, Bucuresti.
"Medicul de familie l-a strigat o data, nu i-a raspuns, l-a mai strigat o data si a ajuns la concluzia ca e smecher, se uita doar cand vrea el. Si, pana la urma, la insistentele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare catre profesorul dansei in care scria ca Alin nu are nimic, insa mama e prea grijulie si ca ii trebuie un consult psihiatric", isi aminteste Jeni Tecsan, mama lui Alin, 7 ani, autism inalt functional, Giurgiu.
"Seara de seara ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a oferit inca o zi alaturi de copilul meu. Este groaznic sa fii bolnav si sa nu ai nici o perspectiva ca atunci cand tu nu vei mai fi, copilul tau ar putea merge intr-un centru de ingrijire", spune Gilda Stoica, mama lui Vicentiu, 11 ani, autism, Craiova.
Diagnosticul precoce si terapia inceputa din timp pot recupera un copil cu autism pana la 50 la suta
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se descurce singure, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati. Pentru a putea sa aiba grija de un copil cu autism si pentru a reusi sa-l recupereze, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor.
In acest context, campania "Impreuna invingem autismul!" are printre obiective si pe acela de a disemina materialele informative si de a instrui medici pediatri si de familie pentru a fi capabili sa faca screening copiilor pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.
"Fiind medici pedopsihiatri avem responsabilitatea sa cunoastem foarte bine aceasta patologie a copilului autist, sa recunoastem semnele autismului la o vrsta cat mai precoce pentru a putea interveni cat mai timpuriu. Medicul are datoria sa informeze foarte bine familia despre tratamentul medicamentos si sa lase ca familia sa decida daca doreste un tratament de scurta durata, in cazul prezentei semnelor de agitatie marcata, agresivitatii, stereotipiilor severe si hiperkineziei. O alta datorie a medicului specialist este aceea de a oferi parintilor toate informatiile utile despre boala, mijloacele de recuperare, impactul asupra copilului, familiei si comunitatii. Medicul trebuie sa-i faca pe parinti sa constientizeze afectiunea copilului si sa se mobilizeze pentru a include copilul in programe specifice eficiente, cum este programul ABA. Experienta noastra in cadrul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectie a Copilului, in urma evaluarilor anuale ale copiilor cu autism ne-au adus la concluzia ca toti copiii care au fost inclusi in programe de recuperare cum este ABA au obtinut rezultate spectaculoase prin ameliorarea considerabila a contactului psihic, vizual, aparitia si ameliorarea limbajului, a dezvoltarii congnitive si comportamentului social. Aceste rezultate se obtin mult mai bine la copiii care au fost diagnosticati precoce si au inceput terapiile din timp", declara dr. Tatiana Popescu, medic primar neuropsihiatru la Serviciul de Evaluare Copii cu Dizabilitati din cadrul DGASPC sector 6.
Exista asociatii, fundatii, cele mai multe din strainatate, care au infiintat in Romania ultimilor ani centre de recuperare pentru copiii cu autism. Nu sunt multe, dar sunt o sansa pentru acesti copii. Aici sau acasa, micutii invata prin terapia initiata de terapeuti ABA, , logopezi, kinetoterapeuti, terapeuti ocupationali, sa se adapteze lumii noastre.
"In programul ABA, invata tot felul de lucruri. Mergeam cu el prin parc si mi-a aratat copacii si apoi s-a uitat in jos si l-am intrebat: «Ce vezi?» Si mi-a raspuns: «Frunzele». Si mi-a spus apoi... «Mama, e toamna!»", povesteste Octaviana Rusu, mama lui Danny, autism, 7 ani, Timisoara.
"Ma bucur de fiecare pas foarte mic pe care il face Tomi cu un entuziasm pe care nu stiam ca il pot avea vreodata, dar drumul este foarte greu. Avem noroc de o echipa buna de terapeuti, ceea ce este foarte important. Stiu insa ca totul i se datoreaza lui, caci pentru orice lucru pe care il invata, el face eforturi uriase ca sa se autodepaseasca", povesteste si Andreea Sorescu, mama lui Toma, 3 ani, autism, Bucuresti.
Terapia de recuperare a acestor copii este pe cat de complexa, pe atat de scumpa. Niciunul dintre parintii acestor copii nu isi permite sa dea cate 1000-2000 de euro lunar ca sa isi poata privi si alinta propriul copil, asa cum face orice mama fericita.
Fiti alaturi de copiii si parintii care lupta in fiecare zi cu autismul. Ganditi-va ca in locul lor, ati lupta voi. Pentru un copil, lupta nu e niciodata in zadar!
Ce este autismul
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta de 2-3 ani a copilului, dar poate fi diagnosticata in unele cazuri chiar la 18 luni sau mai devreme.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (Tulburarea pervaziva de dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
Statisticile internationale realizate dupa anii '90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona (sau chiar de 1 la 150 - potrivit Centers for Disease Control din Atlanta), fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.
Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi filmul Rainman), multe dintre persoanele cu autism manifesta retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.
Semne ale autismului
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobitnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau plange foarte des. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:
- nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni
- nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
- nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
- nu raspunde la nume
- isi pierde limbajul sau abilitatile sociale
Altele:
- are contact vizual redus
- nu stie sa se joace cu jucariile
- aliniaza jucariile sau alte obiecte
- se ataseaza de o jucarie sau de un obiect anume
- are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
- nu zambeste
- nu raspunde la stimuli auditivi
Mai multe simptome gasiti in materialele care au fost puse la dispozitie pentru a fi folosite in cadrul campaniei de organizatia Help Autism Now Society (HANS) din Statele Unite.
Nu trebuie sa uitam insa ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de afectiune este acelasi. Ceea ce este important este ca imediat ce parintele simte ca ceva nu e in regula, trebuie sa consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat pe tulburari de dezvoltare) pentru ca, daca suspiciunea de TSA se confirma, interventia trebuie inceputa imediat.
Pediatrii si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca este o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti despre aceasta afectiune. Efectul: foarte putin copii sunt diagnosticati devreme, adica la 2-3 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare. In acest context, campania "Impreuna invingem autismul!" are ca obiectiv sa disemineze aceste materiale HANS si sa instruiasca medicii pediatri si medicii de familie pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.
Cauzele autismului
Inca nu se cunoaste cu adevarat cauza autismului. Cercetarile demonstreaza ca asa cum exista diverse grade de afectare si combinatii de simptome in autism, probabil ca exista si multiple cauze. Exista totodata evidente ale unor anomalii la nivelul ceierului persoanelor care sufera de autism, insa nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate responsabile de aparitia autismului. Totusi putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu autism.
Factorii combinati care pot cauza autismul sunt: genetici, asociati sau nu de cei de mediu la care a fost expus copilul inainte, in timpul sau dupa nastere (Autism Research Institute din Statele Unite si alte organizatii considera ca ceea ce determina cresterea incidentei este expunerea la diverse substante toxice si vaccinuri) si factorii legati de functionarea sistemului imunitar.
In timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului raman inca neclare, este evident insa ce nu este cauza autismului: lipsa de afectiune a parintilor sau felul in care acestia si-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima data autismul in 1943 si apoi Bruno Bettelheim, profesor in dezvoltarea copilului , au considerat ca tulburarea este determinata de mamele reci, lipsite de afectiune fata de copii. Promovarea acestei false teorii a facut insa ca generatii de parinti sa sufere din cauza vinei pe care si-au reprosat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. In anii '60 si '70, Dr. Bernard Rimland, tatal unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personalitati in domeniu, care a fondat Autism Society of America si Autism Research Institute, a demonstrat prin cercetarile sale intregii comunitati medicale ca autismul nu este cauzat de "parintii reci", ci este de fapt o tulburare biologica.
Efecte pe termen lung
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o extrema dificultate de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se descurce pe cont propriu, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoviolenti si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati.
Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic. Estimarile arata ca 4 din 5 familii divorteaza din cauza problemelor generate de ingrijirea unui copil cu autism. Pentru a-si recupera copiii sau a reusi sa faca fata unui copil cu autism, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.
Citeste povestile familiilor din Romania care au copii cu autism si afla care sunt greutatile prin care trec.
Surse:
Autism Research Institute (www.autism.com)
Autism Speaks (www.autismspeaks.org)
National Institute of Mental Health
(www.nimh.nih.gov), www.autism.ro
Asociatia Autism Romania (www.autismromania.ro).
Pentru informatii suplimentare va rugam contactati:
office@invingemautismul.ro
www.invingemautismul.ro |
RSS
